Sesso e SLA: quando il piacere diventa una sfida

L’estate 2014 è stata un’estate birichina. Non abbiamo visto giornate afose, abbiamo goduto di poco sole: un’estate anomala. Ma soprattutto ci ha visti tutti coinvolti in svariate docce fredde per svegliare le nostre coscienze riguardo la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). L’idea promossa da ALS Association, l’associazione statunitense che si occupa della SLA, è semplice e virale: cogliere la sfida lanciata dagli amici a lanciarsi addosso un secchio di acqua gelata hashtaggando ICE BUCKET CHALLENGE. Se non ci si bagna entro 24 ore, si è costretti a donare. O almeno… era iniziata così fino a quando non è diventata una ragione per rendersi popolare come fosse “Miss Maglietta Bianca Bagnata Senza Reggiseno”. Ma insomma, tutte le scuse sono buone per far parlare della SLA! Se si potesse gridare attraverso i social per far prestare attenzione, lo faremmo. Noi non vorremmo che l’attenzione si soffermasse sui video divertenti, vorremmo scendere un po’ più giù: sotto ai vestiti.

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Sessualità e disabilità

Quando si parla di disabilità e del mondo della sessualità c’è davvero molta confusione poiché il mondo delle disabilità è estremamente ricco e vario. Le domande che la gente comune si pone sono molto spesso focalizzate sull’etica: ma capiscono? Ma sentono? Ma godono? Non è assolutamente errato porsi queste domande, poiché lo Stato italiano e la coscienza comune esigono che entrambe le persone siano coscienti, consapevoli e concordi nel voler fare l’amore assieme. I quesiti sulla consapevolezza dell’intimità e della sessualità emergono specialmente negli ambiti del ritardo mentale e dei disturbi mentali, come le psicosi, la depressione o la demenza. Altre domande invece sorgono riguardo ad handicap dovuti a lesioni midollari, tetraplegici o paraplegici. Queste lesioni spesso sono causate da incidenti stradali (48% dei casi) e pertanto avvengono in età adulta e non hanno conseguenze sul cervello. Per questa ragione sappiamo che il tema non è quello della coscienza dell’intimità, ma piuttosto la sua riformulazione. Ma la SLA è differente: è tremenda.

Non scivolate sul bagnato

La SLA è una sclerosi degenerativa che colpisce gli adulti. Difficile da diagnosticare, arriva serpeggiando presentandosi con piccoli dettagli innocui, ma porta inesorabilmente ad essere bisognosi di continui aiuti da parte di familiari e personale medico, nella coscienza che non esiste cura. Colpisce quindi coppie, madri e padri che sono già inseriti in relazioni d’amore. Sanno cosa sono il sesso e il piacere. Il problema specifico è la comunicazione: uno dei primi sintomi è il cambiamento e la perdita della voce, successivamente gli arti diventano pesanti e diventa impossibile anche la comunicazione non verbale. Il cervello è integro, i malati sono assolutamente coscienti e in grado di capire cosa sta loro succedendo: ma non possono confrontarsi col prossimo. Bo Stern, una scrittrice americana al cui marito hanno diagnosticato la SLA, dice così:

Sedetevi su una sedia per 15 minuti impegnandovi a muovere solo gli occhi. Null’altro. Non potete parlare, grattarvi il naso, spostare il peso del corpo, cambiare il canale della televisione, lavorare al computer. Potete muovere solo i vostri occhi. Mentre siete lì seduti, pensate: questa, per me, è la vita. La mia unica vita.

La consapevolezza di avere una crescente disabilità incurabile porta chiaramente alla sofferenza e può condurre alla depressione. Avere la necessità di essere curati dagli altri che faranno enormi sacrifici per voi è terribile. Vedere i vostri amati disperarsi per voi e non avere via d’uscita. Perché pensare al sesso?

Sex and SLA

La sessualità è un aspetto importante della vita dei pazienti, ma ritenuto secondario rispetto ad altre problematiche. In uno dei rari studi sul tema, l’Università di Oxford ha indagato 27 pazienti e 14 partner dimostrando che la sessualità è vissuta in maniera molto diversa da persona a persona: alcuni sanno adattarsi alla nuova condizione, altri avvertono semplicemente la perdita definitiva di un mondo conosciuto. Ognuno è diverso, ogni storia è unica. La coppia deve imparare a cambiare i propri ruoli, considerando che le carezze diventano impossibili da fare e che il tutto è intralciato dalla presenza di macchinari. Amare è possibile? Sì. Non solo: gli apparati genitali sono funzionanti. Coccolarsi è ancora possibile? In modo nuovo.

Il piacere è ancora possibile?

Bo Stern aggiunge:

Prima di consumare il prossimo pasto, date un’occhiata al cibo che avete nel piatto. Un’occhiata di quelle lunghe. Inspirate profondamente e apprezzatene il profumo. Ora immaginate di non poter essere in grado di gustarlo – né quel che avete nel piatto, né alcun altro cibo – per il resto della vostra vita.

Il desiderio è una delle parti più importanti della risposta sessuale: desiderare un cibo speciale, desiderare un amore. Apprezzarne il profumo. La SLA permette di vedere amplificati certi sentire, non solo quelli dolorosi, ma anche desiderare e apprezzare alcuni incredibili piaceri delle piccole cose. Permette di sentire molto forte, incredibilmente vicino. Così dice il fisico teorico Stephen Hawking, anche lui colpito da una malattia dei motoneuroni:

Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare. Guardate le stelle invece dei vostri piedi.